La santé à Cuba (2)

À Cienfuegos, un colloque pour la Journée internationale des maladies rares.
dimanche 15 avril 2018
par  Magalys Chaviano Alvarez , Traduit par Nicole Bedez

C’est avec une conférence sur les maladies rares pédiatriques et leur prise en charge, prononcée par la Dra Lisbel Aguiar Lezcano, qu’a débuté le colloque qui se déroule à Cienfuegos sur ce thème. Personnel médical et de santé, en général, de la province et invités de Santiago de Cuba et Holguín participent à l’événement où s’échangent les informations professionnelles.

Les médecins de Cienfuegos, Santiago, Holguin réunis en colloque. / Photo : Juan Carlos Dorado

Celle qui est aussi directrice de l’Institution médicale infantile a partagé avec l’assistance des statistiques devant être connues. « Plus de 7000 maladies rares ou orphelines existent au niveau global, alors que seulement un millier d’entre elles figurent dans la classification internationale. Chaque cas est un problème unique et a besoin d’une prise en charge personnalisée, d’une recherche et d’un recours à la clinique pour parvenir à des conclusions. Nous ne pouvons pas toujours compter sur la technologie. »

Généralement, ce type de pathologies entraîne un risque vital et une invalidité générale, tout en imposant des traitements coûteux et de longs séjours dans les services spécialisés, garantis par le Système de santé cubain.

Dra Lisbel Aguiar Lezcano. / Photo : Juan Carlos Dorado

« Il est impératif de travailler en équipe et en étroite collaboration avec les Services de protection primaire, pour la collecte et le suivi. Par ailleurs, il est indispensable de faire des recherches pour réussir à établir un diagnostic car, en général, ces maladies apparaissent chez des enfants pluri-pathologiques. L’aspect psychologique doit être surveillé, autant chez les patients que chez leurs proches » a dit la Dra Aguiar Lezcano durant sa conférence.

L’ostéogénèse imparfaite, les maladies du collagène, celles d’origine génétique et hématologiques, entre autres, font partie de celles répertoriées comme rares ; elles affectent un nombre limité de personnes et sont chroniques. Cet atelier cherche à unifier les critères médicaux et établir des échanges d’informations sur les études de cas, ainsi que sur les solutions visant à augmenter la qualité de vie des patients et des familles, généralement des enfants qui ne peuvent jouer, courir, prendre le soleil et aller à l’école.

Des spécialistes de Santiago et Holguín, pour une collaboration médicale

Dra Yuneska Rodríguez Ochoa, médecin en soins intensifs à l’Hôpital pédiatrique nord de Santiago de Cuba. / Photo : Juan Carlos Dorado

Prenant part au colloque sur les maladies rares qui se tient à l’Hôpital pédiatrique de Cienfuegos, trois médecins de la région orientale participent à un essai de création d’un réseau de professionnels pour se renforcer mutuellement et mettre en place une collaboration dans la recherche sur les diagnostics difficiles à établir.

« Cinq septembre » s’entretient avec eux de leurs expériences et de leurs perspectives quant à ces pathologies qui se déclarent généralement à un âge précoce.

Yuneska Rodríguez Ochoa, médecin en soins intensifs, travaille à l’Hôpital pédiatrique nord de Santiago de Cuba. « Cet événement, le premier auquel nous assistons, et nous espérons qu’il y en aura de nombreux autres, nous donnera accès aux expériences du personnel de santé d’ici en même temps que nous lui transmettons les nôtres. Même si à Santiago les maladies orphelines ne sont pas fréquentes, comme elles sont connues nous en avons détecté quelques-unes ces derniers temps et nous voulons chercher des points communs avec d’autres collègues au moment d’établir un diagnostic. C’est ce que nous espérons retirer de cette rencontre et il est certain que nos attentes seront satisfaites. »

Elena Rodríguez, spécialiste en endocrinologie, vient de Holguín, une province où l’on trouve une incidence significative de maladies rares. « Ce qui est important, c’est de réunir des équipes multidisciplinaires pour faire face à toutes les affections des patients, et de cette façon augmenter la qualité de vie, la leur et celle des familles qui subissent les conséquences de l’annonce d’une maladie chronique chez un enfant ou un petit-fils. Je crois que dans la mesure où nous partagerons entre collègues, nous trouverons des réponses diagnostiques correctes, et c’est là précisément que réside l’intérêt d’avoir des rencontres comme celle-ci. »

Dra Elena Rodríguez, spécialiste en endocrinologie, Holguín / Photo : Juan Carlos Dorado

Andrés Andrés Matos, originaire de Holguín, spécialiste en soins intensifs, relate ses expériences. « Dans le pays, notre province est celle qui connaît la plus grande incidence et prévalence des maladies rares ; de fait, la majorité des entrées dans le service où je travaille sont dues à celles-ci. Fucosidose, ataxie héréditaire, syndromes neuro-cutanés, maladies génétiques liées au chromosome X, parmi d’autres. C’est pour cela que j’accorde de l’importance à cette rencontre, de laquelle peuvent naître des relations pour créer des équipes et collaborer à la recherche de réponses diagnostiques, en vue d’améliorer la qualité de vie de nos patients. »

Les kilomètres parcourus par les professionnels de la médecine jusqu’à Cienfuegos aujourd’hui ne l’auront pas été en vain parce que les relations sont déjà établies ; à l’avenir, on pourra utiliser des vidéoconférences, des conférences téléphoniques tripartites et tout ce qui sera nécessaire, y compris la présence de spécialistes ici, là-bas ou ailleurs, pour coopérer, contribuer ou chercher. Tout sera pertinent pour le traitement et le diagnostic des maladies orphelines, celles qui concernent, pour l’essentiel, les enfants poly-pathologiques.

Dr Andrés Andrés Matos, médecin en soins intensifs, Holguín / Photo : Juan Carlos Dorado


http://www.5septiembre.cu/especialistas-de-santiago-y-holguin-a-por-colaboracion-medica/


Commentaires

Logo de Roger Grévoul
dimanche 22 avril 2018 à 19h05 - par  Roger Grévoul

Merci de votre message fort sympathique !
Bien fraternellement,
Roger Grévoul

Logo de Carole Courbot
vendredi 20 avril 2018 à 11h34 - par  Carole Courbot

Je viens de partager l’article sur ma page Facebook.
"Bel exemple de travail et de restitution des travaux des médecins et des personnels soignants à Cuba.
A lire et à diffuser, merci à Cuba Coopération France pour toutes ses informations sur Cuba."
Amitiés fraternelles.
Carole Courbot

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